来自佩斯利的31岁的蒂亚·卡斯尔于2017年被诊断出患有福勒综合征，这种疾病会导致20至30岁的女性尿潴留

一名女子坦露了她8年来无法自然排尿的噩梦，这导致她采取了极端的措施，切除了膀胱，装上了造瘘袋。

来自佩斯利的蒂亚·卡斯尔从四岁起就一直忍受着严重的膀胱和肾脏感染，以及肾脏反流。2017年，蒂亚的病情被确定为福勒综合征，这是一种罕见的疾病，会阻止负责失禁的肌肉放松，使正常的排尿变得不可能。

现年31岁的蒂亚正在分享她的故事，希望能让人们看到这种极大地改变了她生活的疾病。七年前，蒂亚因尿脓毒症住院，这是一种由尿路感染引起的败血症，她面临着危急的情况。据《每日记录》报道，她感到剧痛，膀胱里有超过两升的尿液，但她只能排出几滴。

蒂娅·卡斯尔一生都在忍受严重的膀胱和肾脏感染（图片:dailyrecord)

医院工作人员训练蒂娅在家自行导尿，但这种方法也带来了一系列痛苦的挑战。蒂亚向《每日记录》讲述了她的经历:“就在我23岁生日后的几天，我就学会了如何每隔几个小时进行自我导尿。然而，它造成了如此严重的疼痛，我甚至无法坐下，因为疼痛和感染而卧床不起。”

“2016年12月，我在小腹植入了导尿管，第二年我被诊断出患有福勒斯综合征，这是一种罕见的疾病，主要导致20至30岁的女性尿潴留。”到目前为止，福勒氏综合征的病因仍然是个谜，没有治愈方法，治疗方案也非常有限。

蒂亚接受了切除膀胱的手术，现在生活在一个造口袋里（图片:dailyrecord)

蒂亚身体不适，无法工作，她分享了自己的痛苦经历:“接下来的几年里，由于慢性感染和剧烈疼痛，我大部分时间都躺在床上或住院。我在2021年11月16日做了米特罗法诺夫手术，这是我的第七次手术，花了10个小时，切除了一段肠道，在胃里建立了一个导管。”

令人心碎的是，仅仅一个月后，蒂亚得知频道崩溃了，这让她非常伤心，她试图重新打开频道的尝试失败了。“我可以选择再做一次手术，或者切除膀胱，做一个永久性的造口。在和我的伴侣讨论了很长时间后，我们决定做这个手术。”她说。

去年，蒂亚接受了切除膀胱的手术，现在她带着一个造口袋生活，她亲切地给它起了个名字叫Ariel，希望能摆脱慢性感染。“自从我做了造口手术已经两年了，我现在控制得很好，但不幸的是，感染仍然是一个主要问题，我的肾脏每个月大约有三次感染。”

这是蒂亚年轻时的照片，她面临着新的挑战，因为她对药物产生了抗药性（图片:dailyrecord)

尽管仅今年一年就开了27个疗程的抗生素，但蒂亚面临着新的挑战，因为她已经对药物产生了耐药性。蒂亚勇敢地敞开心扉，提高人们对福勒氏综合征的认识，她说:“我现在31岁了，一生中大部分时间都在生病。”

“我不能做以前喜欢做的事情，大部分时间都躺在床上，希望自己身体好到可以离开家。我想提高人们对福勒氏症的认识，并停止对气孔袋的污名，因为这是我赖以生存的东西。”